- Expertos aseguran que se debe buscar el acceso a esta.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico crónico que afecta a una porción significativa de la población mundial y Costa Rica no es la excepción por lo que su tratamiento es de suma importancia y la tecnología está dando buenas opciones en este sentido.
Esta condición, se transmite de padres a hijos a través de genes defectuosos en el cromosoma X, y se caracterizada por la deficiencia en el factor de coagulación, puede resultar en sangrados prolongados que afectan la calidad de vida de quienes la padecen.
En el año 2024, la Asociación Costarricense de Hemofilia (Asohemo) y Roche se unen bajo el lema de la Federación Mundial de Hemofilia “Acceso equitativo para todos”, en un esfuerzo por garantizar un diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuados para todas las personas afectadas por esta condición en Costa Rica.
Justamente los avances en innovación médica han transformado el panorama de la hemofilia, permitiendo a los pacientes llevar una vida activa y plena con un control efectivo de los sangrados, siempre y cuando tengan acceso a una atención integral y tratamientos adecuados.
Según datos proporcionados por la Federación Mundial de Hemofilia, aproximadamente una de cada 10,000 personas nace con hemofilia, pero lamentablemente solo el 25% recibe el tratamiento adecuado, una estadística que se debe cambiar.
En Costa Rica, se estima que hay 228 personas diagnosticadas con hemofilia, 184 con hemofilia A y 44 con hemofilia B. Este trastorno, aunque menos frecuente, impacta significativamente la vida de quienes lo sufren, con más del 50% de los casos de hemofilia A presentando una deficiencia severa del factor de coagulación.
Si bien, como es sabido, la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) da la atención que requieren y otorga tratamiento, aún no se tiene tos los avances tecnológicos.
La falta de acceso a un tratamiento integral puede llevar a complicaciones graves y afectar la calidad de vida de los pacientes. Es por eso que tanto Asohemo como Roche enfatizan la importancia de garantizar que todas las personas afectadas por la hemofilia reciban una terapia preventiva eficaz y segura.
La profilaxis, que implica la administración regular de terapias para prevenir sangrados, se ha establecido como el estándar de atención y ha demostrado permitir a los pacientes llevar vidas activas comparables a las de individuos sin hemofilia.
Max Esquivel, presidente de Asohemo, destaca la importancia de brindar un tratamiento integral y temprano para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación y prevenir complicaciones a largo plazo.
Además, enfatiza la necesidad de adherirse a las guías internacionales que recomiendan nuevas opciones de tratamiento, como las terapias recombinantes y los anticuerpos monoclonales, para garantizar los mejores resultados para los pacientes.
En Costa Rica, el recientemente actualizado Formulario Terapéutico Nacional incluye opciones de tratamiento para la hemofilia de acuerdo con los estándares internacionales.
Sin embargo, Esquivel subraya la importancia del trabajo conjunto de la comunidad de hemofilia, incluidos pacientes, familiares, especialistas, la industria farmacéutica y el sistema de salud, para avanzar hacia un acceso equitativo a la atención y la innovación en terapias para la hemofilia.
El llamado de Asohemo es claro: “es fundamental que Costa Rica avance hacia un acceso equitativo para todas las personas con hemofilia, garantizando diagnósticos precisos y tratamientos efectivos y oportunos. Además, instan a que se reconozca la importancia de estas medidas no solo para los pacientes de países desarrollados, sino también para aquellos en naciones en desarrollo, donde el acceso a la atención médica puede ser limitado”.
Es urgente, que con apoyo del sector privado y la sociedad civil se logre el acceso, equitativo a la atención para personas con hemofilia en Costa Rica representa un paso crucial hacia un futuro donde todos los individuos, independientemente de su condición médica, puedan vivir sin limitaciones y disfrutar de una vida plena y productiva.
Algunas señales que deben encender las alertas de que se puede padecer esta enfermedad son: hemorragias prolongadas, hematomas grandes o inusuales, sangrado en las articulaciones, sangrado nasal frecuente o prolongado, sangrado excesivo después del parto y sangrado en la orina o las heces
Ante cualquiera de estas situaciones es necesario acudir al médico para que se detecte a tiempo la condición médica y tomar las medidas necesarias.
